中国罕见病患者近千万 呼吁社

【医疗事故概念问题】中国罕见病患者近千万 呼吁社会关注

内地目前患有罕见病的患者已达近千万人，罕见病药物目前还未纳入基本药物目录，给患者治疗带来一定影响。中华慈善总会秘书长刘国林26日呼吁社会爱心人士、志愿者、医疗专家为改善罕见病人群的生存状况尽一份力。

刘国林在此间召开的“2010罕见病科普宣传活动”新闻发布会上介绍，科普活动将历时一个月，通过高校宣传和科普讲座、学术和政策研讨、罕见病患者作品展示等多种形式，开展对罕见病的宣传及普及活动，这也是中国内地第一次大规模、长时间的针对罕见病的公益宣传活动。

据介绍，罕见病指流行率很低、很少见的疾病。目前，中国对罕见病尚无官方定义。根据世界卫生组织的定义及其他国家的数据推算中国有罕见病患者近千万。

刘国林说，为帮助罕见病患者，在美国健赞公司的资助下，中华慈善总会于2009年12月正式启动了“中华慈善总会罕见病救助公益基金”。该基金旨在建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队，提高社会对罕见病的认识和了解，呼吁社会对罕见病患者的关爱，促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。